| Κεντρική Σελίδα | Κάποιες από τις Σπάνιες Παθήσεις | Ορφανά Φάρμακα | Ο χώρος μας | Διοικητικό Συμβούλιο | Επικοινωνία | Νέα-Ανακοινώσεις | Eντυπο υλικό | Σύνδεσμοι |
Ελληνική Εταιρεία Οζώδους Σκληρύνσεως
Η Ελληνική Εταιρεία Οζώδους Σκληρύνσεως (Ε.Ε.Ο.Σ.) ιδρύθηκε το 1992 από μια μικρή ομάδα γονέων με πάσχοντα παιδιά, καθώς και ιατρών.Σε συνεργασία με την Tuberous Sclerosis International και την Tuberous Sclerosis Europe, με τις οποίες είναι ισότιμο μέλος, στοχεύει :
Με την επιστημονική της Επιτροπή αποσκοπεί στην ευρύτερη ενημέρωση του ιατρικού
κόσμου και για το σκοπό αυτόν έχει ήδη οργανώσει την πρώτη Επιστημονική Ενημερωτική
Ημερίδα στην Ελλάδα στο νοσοκομείο Παίδων «Π & Α Κυριακού» στις
5-5-1997, καθώς και διάφορες διαλέξεις και συμμετοχές σε ανάλογες επιστημονικές
εκδηλώσεις, συμβάλλοντας έτσι με κάθε τρόπο στην έγκαιρη διάγνωση και σωστή
αντιμετώπιση της ασθένειας στον τόπο μας.
Η Ε.Ε.Ο.Σ είναι μη κερδοσκοπική εταιρεία και οι πόροι της προέρχονται κυρίως από
τη συνδρομή των μελών της.Για τους λόγους αυτούς κάθε βοήθεια είναι πολύτιμη
και θα συμβάλλει ουσιατικά στην αντιμετώπιση ενός σημαντικού ιατρικού και κοινωνικού
προβλήματος .
Παρακαλούνται ιδιαιτέρως οι κ.κ. ιατροί, οι οποίοι παρακολουθούν ασθενείς με Ο.Σ. να τους ενημερώσουν σχετικά με την εταιρεία και τους σκοπούς αυτής δεδομένου ότι η επαφή μαζί τους βοηθάει γενικότερα ασθενείς και επιστήμονες.
Τι είναι η Οζώδης Σκλήρυνσις (Tuberous Sclerosis)
Η Οζώδης Σλήρυνσις (Ο.Σ.) είναι μια πολυσυστηματική κληρονομική νόσος που
οφείλεται σε γενετική ανωμαλία και προκαλεί όγκους στον εγκέφαλο και τα περισσότερα
όργανα του σώματος.Η συχνότης εμφάνισης είναι 1:6000 παιδιά που γεννιούνται.
Είναι γνωστή και ως νόσος του Bourneville ή epiloia και διεθνώς ως Tuberous Sclerosis.
Συνηθέστερα συμπτώματα της Ο.Σ. μπορεί να είναι ένα ή και περισσότερα από τα ακόλουθα :
Σε κάθε άτομο η εκδήλωση των συμπτωμάτων ποικίλει από ήπια έως σοβαρή μορφή
Ποιές είναι οι ενδείξεις;
Πρώτο σύμπτωμα μπορεί να είναι οι λευκές δερματικές κηλίδες στο νεογέννητο.Κατόπιν εμφανίζονται επιληπτικές κρίσεις διαφόρων μορφών που συχνά δύσκολα ελέγχονται.Οι βρεφικοί σπασμοί είναι ένα επίσης συνηθισμένο φαινόμενο.Γενικά 80% των ατόμων με Ο.Σ. είναι επιληπτικά, ενώ 60% των παιδιών, διανοητικά καθυστερηνένα
Σε μεγαλύτερη ηλικία και περίπου στο 70% των περιπτώσεων εμφανίζεται ένα χαρακτηριστικό
εξάνθημα στο πρόσωπο.Ειδικότερα γύρω από τη μύτη, το σαγόνι και τα μάγουλα.Επίσης
αναπτύσσονται όγκοι στον εγκέφαλο, την καρδιά, τα νεφρά,τα μάτια, τα οστά, τους
πνεύμονες, καθώς και στα σπλάχνα.
Άλλα συμπτώματα χαρακτηριστικά της νόσου μπορεί να είναι:
Υπερκινητικότητα, αυτισμός, υπερβολική οργή, αϋπνία, επιθετικότητα κλπ.
Η Ο.Σ. οφείλεται σε γονιδιακή ανωμαλία.Το 70% των περιπτώσεων οφείλεται σε τυχαία μετάλλαξη του υπεύθυνου γονιδίου, ενώ το 30% κληρονομείται από τον έναν από τους δύο γονείς.Οι πιθανότητες μεταβίβασης στο παιδί από έναν πάσχοντα γονέα είναι 50%.Το όνομα Ο.Σ. προέρχεται από τη λέξη Όζος που σημαίνει όγκος.Όζοι αναπτύσσονται στον εγκέφαλο και σε άλλα σημεία του σώματος και με την πάροδο των χρόνων ασβεστοποιούνται (σκληραίνουν) γεγονός που δικαιολογεί και τον όρο : Οζώδης Σκλήρυνσις.
Η θεραπεία είναι συμπτωματική και η πρόγνωση εξαρτάται από τη βαρύτητα των
συμπτωμάτων.Οι βαριές μορφές προκαλούν σοβαρή αναπηρία και μπορεί να αποβούν
μοιραίες ως συνέπεια μη αντιμετωπίσιμων επιληπτικών κρίσεων, λοιμώξεων ή όγκων
σε ζωτικά όργανα.
Η πειραματική αγωγή των συμπτωμάτων περιλαμβάνει αντιεπιληπτικά, laser, εξειδικευμένες ιατρικές πράξεις σε όλα τα πάσχοντα όργανα, ειδική βοήθεια και εκπαίδευση.
Σπουδαίο ρόλο στην αντιμετώπιση της νόσου, εκτός από την πρόληψη και την έγκαιρη
διάγνωση, αποτελεί και η έρευνα της Γενετικής της νόσου, στην οποία εναποτίθενται
και οι ελπίδες για το μέλλον όσον αφορά στη θεραπεία της Ο.Σ.
Προειδοποειητικά Σημάδια της Οζώδους Σκληρύνσεως
Συμπεριφορά και Τροποποίηση Συμπεριφοράς
Ελληνική Εταιρεία Οζώδους Σκληρύνσεως ΕΕΟΣ
Τιμοθέου 99-101 , 16232 Αθήνα
Τηλ. +30 210 7660989 - +30 210 7600289
Fax. +30 210 7660991
E-mail : tsahellas@ath.forthnet.gr
Για οποιαδήποτε προσφορά οικονομικής ενίσχυσης, ο λογαριασμός τραπέζης μας είναι:
ALPHA BANK 107 - 00 - 200200 - 3861
© 2008 ΠΕΣΠΑ - Τεχνική Υποστήριξη & Φιλοξενία: inertia design - Ανάπτυξη: Ελευθέριος Καλόγερος