ΔΕΛΤΙΟ ΤΥΠΟΥ

09.06.10

EUROPLAN
Ευρωπαικό Πρόγραμμα για τις Σπάνιες Παθήσεις και τη Δημιουργία Εθνικών Σχεδίων Δράσης

Το Ευρωπαϊκό αυτό Πρόγραμμα, EUROPLAN, θα προωθήσει την οργάνωση Συνεδρίων σε κάθε χώρα με τους άμεσα ενδιαφερόμενους σε 15 ευρωπαϊκά κράτη με θέμα την δημιουργία των Εθνικών Σχεδίων Δράσης για τις Σπάνιες Παθήσεις . Τη δραστηριότητα αυτή θα συντονίζει ο Ευρωπαικός Οργανισμός Σπανίων Παθήσεων EURORDIS - (European Organization for Rare Diseases) και υπεύθυνη σε κάθε χώρα για τη διοργάνωση του Συνεδρίου θα είναι η αντίστοιχη Ένωση Σπανίων Παθήσεων της κάθε χώρας.

Κατά την διάρκεια του συνεδρίου αυτού, που στη χώρα μας θα πραγματοποιηθεί στις 26 και 27 Νοεμβρίου 2010 στο Ίδρυμα Ευγενίδου, θα υπάρξουν ομάδες εργασίας με συγκεκριμένα θέματα που μας έχουν ήδη δοθεί από το EUROPLAN. Με τις συζητήσεις και την ανταλλαγή απόψεων θα ληφθούν αποφάσεις για πολύ σοβαρά βασικά θέματα για την δημιουργία του Σχεδίου Δράσης σχετικά με τις Σπάνιες Παθήσεις. Η κάθε χώρα θα συμπεριλάβει τις αποφάσεις αυτές σε μια τελική έκθεση του Συνεδρίου η οποία και θα περιλαμβάνει την ισχύουσα κατάσταση της κάθε χώρας καθώς και νέες προτάσεις για ένα ολοκληρωμένο σχέδιο δράσης.

Οι τελικές αυτές εκθέσεις από όλες τις οργανώτριες χώρες αντίστοιχων συνεδρίων θα σταλούν στην Ευρωπαϊκή Επιτροπή για να μελετηθούν ώστε να ακολουθηθεί σε όλη την Ευρώπη μια κοινή στρατηγική για τα Σχέδια Δράσης για τις Σπάνιες Παθήσεις.

Στόχος είναι να συμμετέχουν όλοι οι εμπλεκόμενοι στο θέμα των Σπανίων Παθήσεων: Κρατικοί Λειτουργοί, ασθενείς και οικογένειες, εκπρόσωποι των Εθνικών Ενώσεων Σπανίων Παθήσεων και των συλλόγων ασθενών, επιστήμονες, ακαδημαϊκοί, ειδικοί φροντιστές, νοσηλευτές και κοινωνικοί λειτουργοί καθώς και κάθε ενδιαφερόμενος. Η συμμετοχή όλων είναι απαραίτητη και ιδιαίτερα σημαντική ώστε με την προσφορά της γνώσης, της εμπειρίας και των νέων ιδεών να συμβάλουν στην δημιουργία ενός ολοκληρωμένου προγράμματος Σχεδίου Δράσης για τις Σπάνιες Παθήσεις.

ΔΕΛΤΙΟ ΤΥΠΟΥ

28.04.10

  

Η Πανελλήνια Ένωση Σπανίων Παθήσεων (ΠΕΣΠΑ) εκφράζει την αγωνία που διακατέχει τους Έλληνες ασθενείς με σπάνιες παθήσεις, για το αν θα μπορούν να παίρνουν κανονικά τα φάρμακά τους, σε συνέχεια της ανατιμολόγησης των κυκλοφορούντων φαρμάκων στην Ελλάδα, που εξήγγειλε η κυβέρνηση ως μεταβατικό μέτρο στις 27 Απριλίου. Η εξαγγελία αυτή δεν είναι σύμφωνη με την Αγορανομική Διάταξη, η οποία προβλέπει ειδική μέριμνα για την τιμολόγηση των ορφανών φαρμάκων.

Η ΠΕΣΠΑ τάσσεται υπέρ της λήψης μέτρων για τον περιορισμό της σπατάλης στο σύστημα υγείας. Πάρα ταύτα φοβόμαστε ότι τα πρόσφατα μέτρα που έχουν ανακοινωθεί αποτελούν ορατό κίνδυνο για μεγάλες ελλείψεις σε πολλά σημαντικά φάρμακα για σοβαρές και σπάνιες παθήσεις.

Επισημαίνουμε την ιδιαιτερότητα ορισμένων φαρμάκων που απευθύνονται σε ασθενείς με σπάνια νοσήματα και χαρακτηρίζονται ως ορφανά από τον ΕΜΕΑ ή με ένδειξη που αφορά αποκλειστικά σπάνια νοσήματα. Η ύπαρξη αυτών των ορφανών φαρμάκων στην Ελλάδα καθώς και η πρόσβαση των ασθενών σε αυτά είναι ύψιστης σημασίας όχι μόνο για την ποιότητα ζωής αλλά και για την επιβίωση αυτών των ασθενών.

Αναμφίβολα, στην παρούσα οικονομική συγκυρία, η ΠΕΣΠΑ και οι σύλλογοι μέλη του στηρίζουν τις προσπάθειες της κυβέρνησης που έχουν στόχο τον έλεγχο των δαπανών των ασφαλιστικών ταμείων και των νοσοκομείων. Ωστόσο θεωρούμε ευνόητο ότι τα ορφανά φάρμακα θα πρέπει να τύχουν διαφορετικής αντιμετώπισης προς όφελος των ασθενών, αλλά και της πολιτείας. Διαφορετικά η επιδείνωση της υγείας των ασθενών αυτών, εκτός της επιπλέον επιβάρυνσης της τιμής (εάν εισάγονται μέσω ΙΦΕΤ) η έλλειψή τους θα στοιχίζει πολύ περισσότερο στο κράτος λόγω πιθανής αναγκαίας νοσηλείας και άλλων επιπτώσεων.

Απευθύνουμε έκκληση στην κυβέρνηση και στον Πρωθυπουργό κ. Γιώργο Παπανδρέου, να μην προχωρήσει σε επίπεδες μειώσεις, να ακολουθηθεί η ειδική διαδικασία που προβλέπεται για τα ορφανά φάρμακα στην Αγορανομική Διάταξη και εκδοθεί άμεσα Δελτίο Τιμών για τα νέα φάρμακα.

Η ΠΕΣΠΑ αντιπροσωπεύει έναν μεγάλο αριθμό συλλόγων ασθενών με σπάνιες παθήσεις καθώς και μεμονωμένων ασθενών ώστε να εκφράζονται με μια κοινή φωνή. Οι σύλλογοι αυτοί είναι:
Η Ελληνική Εταιρεία Οζώδους Σκληρύνσεως, η Ελληνική Εταιρεία για την Κυστική Ινώδη Νόσο, ο Σύλλογος Φίλων Ασθενών με Πρωτοπαθείς Ανοσοανεπάρκειες και Παιδιατρικής Ανοσολογίας, ο Πανελλήνιος Σύλλογος Ατόμων με Κερατόκωνο, ο Πανελλήνιος Σύλλογος Ασθενών και φίλων Πασχόντων από νόσο Gaucher και άλλες Λυσοσωμικές Διαταραχές, ο Σύλλογος Προστασίας Ενημέρωσης και βοήθειας Καρδιοπαθών Παιδιών «Η Καρδιά του Παιδιού», ο Σύλλογος Προστασίας των Ελλήνων Αιμοροφιλικών, ο Πανελλήνιος Σύνδεσμος Πασχόντων από Συγγενείς Καρδιοπάθειες, ο Σύλλογος Άρτεμις για την Ιστιοκύττωση, ο Σύλλογος Στήριξης και Αλληλοβοήθειας Πασχόντων από Πνευμονική Υπέρταση, ο Πανελλήνιος Σύλλογος Γονέων Κηδεμόνων Συγγενών και Φίλων για ειδικά άτομα με σύνδρομο Prader Willi, ο Σύλλογος Προστασίας Πασχόντων από Δρεπανοκυτταρική και Μικροδραπανοκυτταρική Αναιμία, η Πανελλήνια Ένωση Αμφιβληστροειδοπαθών, ο Σύλλογος Παίδων με Φαινυλκετονουρία, ο Σύλλογος Ασθενών και Φίλων Πασχόντων από Κληρονομικά Μεταβολικά Νοσήματα, ο Σύλλογος Ατόμων με νόσο του Crohn και Ελκώδη Κολίτιδα Αττικής, ο Σύλλογος Ατόμων με Γενετικά Προβλήματα και ο Σύλλογος Ασθενών από Αμυοτροφική Πλευρική Σκλήρυνση.

Για πληροφορίες επικοινωνήστε με την κα. Λάμπρου στο 210 7660989.

ΔΕΛΤΙΟ ΤΥΠΟΥ

Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων
“Ασθενείς και Ερευνητές Συνοδοιπόροι για τη Ζωή”
28 Φεβρουαρίου 2010

  

ΜΗΝΥΜΑ ΤΟΥ ΠΡΟΕΔΡΟΥ ΤΗΣ ΔΗΜΟΚΡΑΤΙΑΣ
κ. ΚΑΡΟΛΟΥ ΠΑΠΟΥΛΙΑ
ΓΙΑ ΤΗΝ ΠΑΓΚΟΣΜΙΑ ΗΜΕΡΑ ΣΠΑΝΙΩΝ ΠΑΘΗΣΕΩΝ

Η Πανελλήνια Ένωση Σπανίων Παθήσεων (ΠΕΣΠΑ) ανακοινώνει την Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων την 28η Φεβρουαρίου 2010, η οποία τελεί υπό την Αιγίδα της Α.Ε. του Προέδρου της Δημοκρατίας κύριου Καρόλου Παπούλια.

Βασικός σκοπός της Παγκόσμιας Ημέρας Σπανίων Παθήσεων είναι να δοθεί έμφαση για ενημέρωση στο ευρύ κοινό σχετικά με τις Σπάνιες Παθήσεις και τις επιπτώσεις τους στην ζωή των ασθενών, αλλά και η προβολή της σοβαρότητάς τους σαν προτεραιότητα στα θέματα υγείας.

Αυτή τη χρονιά, η Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων είναι επίσης η ευκαιρία να στηρίξουμε όσους φορείς ασχολούνται με τις Σπάνιες Παθήσεις ώστε να παρακινήσουν την Επιστημονική Κοινότητα να τονίσει το ενδιαφέρον της για την έρευνα και να ενισχύσει την προσπάθεια εύρεσης οικονομικών πόρων.

Οργανώνεται από τις Εθνικές Ενώσεις Σπανίων Παθήσεων, μέλη του EURORDIS (Ευρωπαϊκού Οργανισμού Σπανίων Παθήσεων), με στόχο η Ημέρα αυτή να βοηθήσει στην πληροφόρηση για την απειλή ή την εξασθένηση της ζωής από τις Σπάνιες Παθήσεις καθώς και τις ανάγκες των ασθενών που υποφέρουν από αυτές.

«Σαν άμεσο αποτέλεσμα της προβολής αυτής προσδοκούμε ότι η Ημέρα Σπανίων Παθήσεων, θα βελτιώσει το Εθνικό Σύστημα Υγείας καθώς και την πρόσβαση και ποιότητα στην διάγνωση, στη θεραπεία και στη φροντίδα των ασθενών με Σπάνιες Παθήσεις σε όλη την Ευρώπη», δήλωσε ο Γενικός Διευθυντής του EURORDIS, Yann Le Cam.

Οι Σπάνιες Παθήσεις είναι χρόνιες, εξελικτικές, εκφυλιστικές και συχνά θανατηφόρες με υψηλά επίπεδα πόνου. Σήμερα δεν υπάρχει θεραπεία για 6000-8000 Σπάνιες Παθήσεις εκ των οποίων το 75% προσβάλλουν παιδιά.

Στη χώρα μας υπάρχουν περίπου 1.000.000 άτομα που ζουν με Σπάνιες Παθήσεις χωρίς την απαιτούμενη θεσμοθετημένη υποστήριξη και υποδομή. Έρευνα, επιστημονική γνώση, θεραπευτική αντιμετώπιση, κοινωνική και ασφαλιστική κάλυψη είναι ελλιπείς και άρα απολύτως αναγκαίες.

Με αφορμή την ημέρα αυτή θα πραγματοποιηθούν οι εκδηλώσεις:

• Επίσκεψη με δώρα σε παιδιά με Σπάνιες Παθήσεις (λευχαιμίες κλπ) στα Νοσοκομεία Παίδων Αγία Σοφία & Αγλαΐα Κυριακού, στις 26 Φεβρουαρίου 2010
• Ενημερωτική εκδήλωση στο εμπορικό κέντρο “The Mall”, στις 27 Φεβρουαρίου 2010 από τις 10:00 – 20:00.
• Αφιέρωμα στις Σπάνιες Παθήσεις στο Ίδρυμα Ευγενίδη, στις 28 Φεβρουαρίου 2010, Κυριακή και ώρα 18:00.

Δείτε την αφίσα
Οι χορηγοί μας

Πληροφορίες: Πανελλήνια Ένωση Σπανίων Παθήσεων (ΠΕΣΠΑ)
Τηλέφωνα επικοινωνίας: 210 7660989, fax 210 7660991.
Τιμοθέου 99-101, 162 32 Αθήνα.

ΔΕΛΤΙΟ ΤΥΠΟΥ

ΠΡΟΣΚΛΗΣΗ

  

Η Πανελλήνια Ένωση Σπανίων Παθήσεων και η Ελληνική Εταιρεία Οζώδους Σκληρύνσεως σας εύχονται Καλή Χρονιά!
Σας καλούν στην καθιερωμένη κοπή της πίτας μας η οποία θα πραγματοποιηθεί την Κυριακή 24 Ιανουαρίου και ώρα 12:00, στον χώρο μας Τιμοθέου 99-101, στον Βύρωνα.

Η εκδήλωση αυτή θα μας δώσει την ευκαιρία να βρεθούμε όλοι μαζί και θα είναι μεγάλη χαρά για εμάς.

Με εκτίμηση,
Μαριάννα Λάμπρου

ΔΕΛΤΙΟ ΤΥΠΟΥ

«Σπάνιες Παθήσεις με Αιματολογικές Εκδηλώσεις – Νέες Θεραπευτικές Προσεγγίσεις»

Η Πανελλήνια Ένωση Σπανίων Παθήσεων (ΠΕΣΠΑ) οργανώνει το ετήσιο διήμερο Συνέδριο της θέμα:
«Σπάνιες Παθήσεις με Αιματολογικές Εκδηλώσεις – Νέες Θεραπευτικές Προσεγγίσεις», στο Ίδρυμα Ευγενίδου, στις 11 και 12 Δεκεμβρίου 2009, υπό την αιγίδα του Υπουργείου Υγείας και Κοινωνικής Αλληλεγγύης και της Ελληνικής Αιματολογικής Εταιρείας.
Η εκδήλωση θα έχει κυρίως ενημερωτικό χαρακτήρα, απευθύνεται στους ασθενείς, στο ευρύ κοινό, την επιστημονική κοινότητα και τους κρατικούς φορείς.

Δείτε εδώ το πρόγραμμα
Δείτε την αφίσα του συνεδρίου
Δείτε την πρόσκληση
Οι χορηγοί μας

 

ΔΕΛΤΙΟ ΤΥΠΟΥ

Γενική Συνέλευση Ευρωπαικού Οργανισμού για τις Σπάνιες Παθήσεις (EURORDIS)
Αθήνα, 8 & 9 Μαΐου 2009

Η Πανελλήνια Ένωση Σπανίων Παθήσεων (ΠΕΣΠΑ) ως μέλος του  EURORDIS, του Ευρωπαϊκού Οργανισμού για τις Σπάνιες Παθήσεις, συνδιοργανώνει στην Αθήνα την ετήσια Γενική Συνέλευση και Συνέδριο  του EURORDIS στο Ίδρυμα Ευγενίδου, στις 8 και 9 Μαΐου 2009 .

Βασικός σκοπός του συνεδρίου είναι  η ανταλλαγή απόψεων για τα Εθνικά Σχέδια Δράσης για τις Σπάνιες Παθήσεις, η συνάντηση με άλλους ενδιαφερόμενους φορείς και η ενεργή συμμετοχή  στα σεμινάρια.

Παράλληλα μας δίνεται η ευκαιρία  να διευρύνουμε την ενημέρωση σχετικά με τις Σπάνιες Παθήσεις και τις επιπτώσεις τους στην ζωή των ασθενών, αλλά και της προβολής της σοβαρότητας τους ως προτεραιότητας σε θέματα υγείας.

Στο Συνέδριο θα συμμετέχουν εκπρόσωποι συλλόγων ασθενών με Σπάνιες Παθήσεις από όλα τα κράτη μέλη της Ευρωπαϊκής Ένωσης, περίπου 200 με 250 άτομα. Ιδιαίτερη τιμή για εμάς είναι το γεγονός ότι μετά την Γενική Συνέλευση, την έναρξη των εργασιών του Συνεδρίου θα κυρήξει η κυρία Μαίη Παπούλια, η σύζυγος του Προέδρου της Δημοκρατίας κύριου Κάρολου Παπούλια, την Παρασκευή και ώρα 14:00 . Επίσης, θα παρευρεθεί ο Ευρωβουλευτής, καθηγητής κύριος Αντώνιος Τρακατέλλης, υπεύθυνος για τις Σπάνιες Παθήσεις στο Ευρωπαϊκό Κοινοβούλιο.

Το Σάββατο θα διεξαχθούν παράλληλα τα εξής τέσσερα σεμινάρια: Οn-line επικοινωνία, Καταγραφή Ασθενών και Ασθενειών, Γραμμή Βοήθειας και παρουσίαση του νέου ευρωπαϊκού προγράμματος “POLKA”.
Η γλώσσα που θα διεξαχθεί το Συνέδριο είναι η Αγγλική.

Ενημερωτικά αναφέρουμε ότι οι Σπάνιες Παθήσεις ανέρχονται στις 8.000 και στη χώρα μας υπάρχουν περίπου 1.000.000 άτομα που ζουν με Σπάνιες Παθήσεις, χωρίς καμία θεσμοθετημένη υποστήριξη και υποδομή.

Ταυτόχρονα, οι επιστημονικές γνώσεις σχετικά με το αντικείμενο, η θεραπευτική αντιμετώπιση καθώς και η κοινωνική και ασφαλιστική κάλυψη  είναι ελλιπείς, ενώ η στήριξη της σχετικής ερευνητικής δραστηριότητας παντελώς απούσα.

Δείτε εδώ το πρόγραμμα

 

ΜΗΝΥΜΑ ΤΟΥ ΠΡΟΕΔΡΟΥ ΤΗΣ ΔΗΜΟΚΡΑΤΙΑΣ

ΔΕΛΤΙΟ ΤΥΠΟΥ

Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων
28 Φεβρουαρίου 2009

Η Πανελλήνια Ένωση Σπανίων Παθήσεων (ΠΕΣΠΑ) ανακοινώνει την Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων την 28η Φεβρουαρίου 2009.

Η Πανελλήνια Ένωση Σπανίων Παθήσεων (ΠΕΣΠΑ) με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων θα πραγματοποιήσει  εκδήλωση, από τις 11:00 το πρωί έως τις 20:00 το απόγευμα, στο εμπορικό κέντρο: “The Mall”, όπου και θα διανεμηθεί από ειδικά διαμορφωμένο περίπτερο, ενημερωτικό υλικό τόσο της Πανελλήνιας Ένωσης Σπανίων Παθήσεων (ΠΕΣΠΑ) όσο και της Παγκόσμιας Ημέρας Σπανίων Παθήσεων το οποίο και θα μοιραστεί συμβολικά, ενώ ειδικοί επιστήμονες θα βρίσκονται εκεί για να δώσουν απαντήσεις σε ερωτήματα του κοινού. Επίσης θα υπάρχουν δραστηριότητες που θα προσελκύσουν παιδιά, όπως face painting.

Βασικός σκοπός της Παγκόσμιας Ημέρας Σπανίων Παθήσεων είναι η διεύρυνση της ενημέρωσης για το ευρύ κοινό σχετικά με τις Σπάνιες Παθήσεις και τις επιπτώσεις τους στην ζωή των ασθενών, αλλά και η προβολή της σοβαρότητας τους σαν προτεραιότητα στα θέματα υγείας.

« Σαν άμεσο αποτέλεσμα της προβολής αυτής προσδοκούμε ότι η Ημέρα Σπανίων Παθήσεων 2009, θα βελτιώσει το Εθνικό Σύστημα Υγείας καθώς και την πρόσβαση και ποιότητα στην διάγνωση, στη θεραπεία και στη φροντίδα των ασθενών με Σπάνιες Παθήσεις σε όλη την Ευρώπη», δήλωσε ο Γενικός Διευθυντής της EURORDIS, Yann Le Cam.

ΔΕΛΤΙΟ ΤΥΠΟΥ

Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων
28 Φεβρουαρίου 2009

Η Πανελλήνια Ένωση Σπανίων Παθήσεων (ΠΕΣΠΑ) ανακοινώνει την Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων την 28η Φεβρουαρίου 2009.

Βασικός σκοπός της Παγκόσμιας Ημέρας Σπανίων Παθήσεων είναι η διεύρυνση της ενημέρωσης για το ευρύ κοινό σχετικά με τις Σπάνιες Παθήσεις και τις επιπτώσεις τους την ζωή των ασθενών, αλλά και η προβολή της σοβαρότητας τους σαν προτεραιότητα στα θέματα υγείας.

Οργανώνεται από τις Εθνικές Ενώσεις Σπανίων Παθήσεων, μέλη της EURORDIS (Ευρωπαϊκού Οργανισμού Σπανίων Παθήσεων), με στόχο ότι η Ημέρα αυτή θα βοηθήσει στην πληροφόρηση για την απειλή ή την εξασθένηση της ζωής από τις Σπάνιες Παθήσεις καθώς και τις ανάγκες των ασθενών που υποφέρουν από αυτές.

« Σαν άμεσο αποτέλεσμα της προβολής αυτής προσδοκούμε ότι η Ημέρα Σπανίων Παθήσεων 2009, θα βελτιώσει το Εθνικό Σύστημα Υγείας καθώς και την πρόσβαση και ποιότητα στην διάγνωση, στη θεραπεία και στη φροντίδα των ασθενών με Σπάνιες Παθήσεις σε όλη την Ευρώπη», δήλωσε ο Γενικός Διευθυντής της EURORDIS, Yann Le Cam.

Οι Σπάνιες Παθήσεις είναι χρόνιες, εξελικτικές, εκφυλιστικές και συχνά θανατηφόρες με υψηλά επίπεδα πόνου. Σήμερα δεν υπάρχει θεραπεία για 6000-8000 Σπάνιες Παθήσεις εκ των οποίων το 75% προσβάλλουν παιδιά.

Στη χώρα μας υπάρχουν περίπου 1.000.000 άτομα που ζουν με Σπάνιες Παθήσεις χωρίς καμία θεσμοθετημένη υποστήριξη και υποδομή. Έρευνα, επιστημονική γνώση, θεραπευτική αντιμετώπιση, κοινωνική και ασφαλιστική κάλυψη  είναι ελλιπής και άρα απολύτως αναγκαία.

ΔΕΛΤΙΟ ΤΥΠΟΥ

Η Ελληνική Εταιρεία Οζώδους Σκληρύνσεως (ΕΕΟΣ), η οποία είναι Ιατρική Εταιρεία και μέλος της Πανελλήνιας Ένωσης Σπανίων Παθήσεων (ΠΕΣΠΑ) καθώς και του Ευρωπαϊκού Οργανισμού Σπανίων Παθήσεων (EURORDIS), θα συμμετέχει στο 34ο Πανελλήνιο Ιατρικό Συνέδριο με διεταιρική συζήτηση με θέμα «Σπάνιες Παθήσεις- Ορφανά Φάρμακα: Προβληματισμοί στη διάγνωση και αντιμετώπιση», την Τετάρτη 21 Μαίου 2008 19:30-21:30 στην αίθουσα Ερατώ του Ξενοδοχείου HILTON.

Συντονιστές της συζήτησης θα είναι:

Εισηγητές:

Πρόγραμμα Συνεδρίου

Χορηγοί Συνεδρίου

ΔΕΛΤΙΟ ΤΥΠΟΥ

Η Πανελλήνια Ένωση Σπανίων Παθήσεων (ΠΕΣΠΑ) διοργανώνει για τέταρτη συνεχή χρονιά ενημερωτική υπαίθρια εκδήλωση, στον Πεζόδρομο της οδού Κοραή, στις 31 Μαΐου 2008.
Κατά τη διάρκεια της εκδήλωσης, από τις 10:00 το πρωί έως τις 19:00 το απόγευμα, θα διανεμηθεί από ειδικά διαμορφωμένο περίπτερο στον πεζόδρομο της οδού Κοραή, πλούσιο ενημερωτικό υλικό τόσο της ΠΕΣΠΑ όσο και Συλλόγων ασθενών, ενώ ειδικοί επιστήμονες θα βρίσκονται εκεί για να δώσουν απαντήσεις σε ερωτήματα του κοινού.
Μπλε και Κίτρινα μπαλόνια (τα χρώματα της ΠΕΣΠΑ) στα οποία θα αναγράφονται ονόματα σπανίων παθήσεων θα μοιραστούν συμβολικά. Την εκδήλωση θα πλαισιώσουν ζογκλέρ και ξυλοπόδαροι, επίσης θα υπάρχουν δραστηριότητες που θα προσελκύσουν παιδιά και μεγάλους, όπως face painting και γκράφιτι. Την προσπάθειά μας θα εμπλουτίσουμε με δραστηριότητες όπως προβολή κάποιου video, μουσική κλπ.

ΕΕΟΣ – ΠΕΣΠΑ
Τηλ 210 7660989, Fax 210 7660991
Τιμοθέου 99-101, Βύρωνας 162 32
gr-pespa@otenet.gr
www.pespa.gr

ΔΕΛΤΙΟ ΤΥΠΟΥ

Στις 29 Φεβρουαρίου 2008 ο πρόεδρος της Δημοκρατίας Κύριος Κάρολος Παπούλιας και η Κυρία Μαίη Παπούλια δέχτηκαν την Πανελλήνια Ένωση Σπανίων Παθήσεων με αφορμή την καθιέρωση της Πανευρωπαϊκής Ημέρας για Σπάνιες Παθήσεις. H Πανελλήνια Ένωση Σπανίων Παθήσεων (ΠΕΣΠΑ) ιδρύθηκε τον Ιούλιο του 2003 και αποτελείται από μια ομάδα εκπροσώπων συλλόγων ασθενών καθώς και διακεκριμένων επιστημόνων με την ηθική υποστήριξη της Eurordis – European Organisation for Rare Diseases – της οποίας αποτελεί μέλος από το 2004.

Η ΠΕΣΠΑ έχει ως αντικειμενικό σκοπό της την φροντίδα, υποστήριξη και ενημέρωση ατόμων που πάσχουν από Σπάνια Νοσήματα, τα οποία μέχρι σήμερα θεωρούντο αθεράπευτα και ως εκ τούτου κυρίως, οι μικροί ασθενείς αφήνονταν εγκαταλελειμμένοι στην αποκλειστική φροντίδα της οικογένειάς τους. Με πολλή προσπάθεια τα τελευταία χρόνια ευαισθητοποιηθήκαν και οι κρατικοί φορείς, ευελπιστούμε δε, ότι μελλοντικά θα έχουμε τη στενότερη υποστήριξη του Υπουργείου Υγείας και Κοινωνικής Αλληλεγγύης. Η τιμητική πρόσκληση στο προεδρικό Μέγαρο της ΠΕΣΠΑ από τον σεβαστό Πρόεδρο της Δημοκρατίας αποτελεί το καλύτερο εχέγγυο για την μελλοντική μας πορεία, διότι μας θωρακίζει απέναντι σε όλες τις αντιξοότητες που συναντούμε. Τον ευχαριστούμε θερμά και τον ευγνωμονούμε, καθώς και την αξιότιμη Κυρία Μαίη Παπούλια που μας στηρίζει από την πρώτη στιγμή αποφασιστικά.

Μήνυμα της κυρίας Μαίης Παπούλια για την Ευρωπαϊκή Ημέρα Σπανίων Παθήσεων

Η 29η Φεβρουαρίου 2008 ας σταθεί αφετηρία για την ευρύτερη προβολή μιας ομάδας ανθρώπων που ζουν κάτω από πολύ δύσκολες συνθήκες· των ανθρώπων που αντιμετωπίζουν μια σπάνια χρόνια πάθηση.

Πιστεύω ότι ο αγώνας θα πρέπει να είναι ουσιαστικός και συντονισμένος ώστε να αναπτυχθεί το κοινό αίσθημα, αφυπνίζοντας εθνικούς και διεθνείς οργανισμούς. Η ενίσχυση της πρόσβασης στην πληροφόρηση, στη θεραπεία, η προώθηση της φαρμακευτικής έρευνας και η βελτίωση της ποιότητας ζωής των ασθενών και των οικογενειών τους, αποτελεί προτεραιότητα για όλους μας. Είναι μια πράξη κοινωνικής ευθύνης, μέσα από την οποία στέλνουμε το μήνυμα της  αλληλεγγύης και παροχής προς τον  πάσχοντα συνάνθρωπο μας.

29 Φεβρουαρίου 2008
Μία σπάνια ημέρα για ξεχωριστούς ανθρώπους
1η Ευρωπαϊκή Ημέρα Σπανίων Παθήσεων

Η Πανελλήνια Ένωση Σπανίων Παθήσεων αναγγέλλει την καθιέρωση της  1ης Πανευρωπαϊκής Ημέρας Σπανίων Παθήσεων στην Ελλάδα στις 29 Φεβρουαρίου 2008 και η οποία στη συνέχεια θα είναι την τελευταία μέρα του Φεβρουαρίου κάθε έτους. Οι Σπάνιες Παθήσεις είναι χρόνιες, προοδευτικά επιδεινούμενες, εκφυλιστικές νόσοι, συχνά απειλητικές για την ζωή, που μπορεί να προκαλέσουν και σημαντικό πόνο. Αυτή την χρονική στιγμή δεν υπάρχει θεραπεία για  τις 6000 με 8000 σπάνιες παθήσεις (πλην ελαχίστων), από τις οποίες το 75% εμφανίζεται σε παιδιά. Οι άνθρωποι που ζουν με σπάνια πάθηση όλοι αντιμετωπίζουν παρόμοια προβλήματα, όπως καθυστέρηση στην ακριβή διάγνωση, απουσία σωστής πληροφόρησης, απουσία ποιοτικής υγειονομικής περίθαλψης καθώς και ανισότητα στην πρόσβαση στην θεραπεία και φροντίδα. Η έρευνα είναι ακόμα ελλιπής.

Μετά από χρόνια προσπαθειών από τις ενώσεις ασθενών με σπάνιες παθήσεις των κρατών μελών , όπως η Πανελλήνια ¨Ένωση Σπανίων Παθήσεων, και της EURORDIS (European organization for Rare Diseases-Ευρωπαϊκός Οργανισμός για τις Σπάνιες Παθήσεις), οι σπάνιες νόσοι τώρα αποτελούν προτεραιότητα για την δημόσια υγεία σε επίπεδο Ευρωπαϊκής Ένωσης. Στην Ελλάδα, ζουν περίπου 1 εκατομμύριο άτομα με σπάνιες παθήσεις, τα οποία στερούνται κυριολεκτικά κάθε είδους διαγνωστικής, και στην συνέχεια θεραπευτικής υγειονομικής φροντίδας, καθώς και των ανάλογων   της καταστάσεώς τους  παροχών στον τομέα της εκπαίδευσης και της κοινωνικής φροντίδας.

Η 1η Ευρωπαική Ημέρα που αφιερώνεται στις Σπάνιες Παθήσεις, στις 29 Φεβρουαρίου 2008, αποτελεί την ευκαιρία να βρεθούμε μαζί. Για να εστιάσουμε στην πολυπλοκότητα των σπανίων παθήσεων που εμφανίζονται στον  Ελλαδικό χώρο  και σε όλη την Ευρώπη, καθώς και στις ανάγκες των ανθρώπων που έχουν σπάνια πάθηση.

ΔΕΛΤΙΟ ΤΥΠΟΥ

Η ΠΑΝΕΛΛΗΝΙΑ ΕΝΩΣΗ ΣΠΑΝΙΩΝ ΠΑΘΗΣΕΩΝ (ΠΕΣΠΑ) διοργάνωσε ημερίδα στις 13 Νοεμβρίου 2007 στο Ίδρυμα Ευγενίδου  με θέμα «Ορφανά Φάρμακα: Πρόσβαση των Ασθενών με Σπάνιες Παθήσεις» η οποία τελούσε υπό την αιγίδα της Α.Ε του Προέδρου της Δημοκρατίας Κυρίου Κάρολου Παπούλια και την αιγίδα του Υπουργείου Υγείας και Κοινωνικής Αλληλεγγύης.

Μίλησαν διακεκριμένοι Έλληνες επιστήμονες, εκπρόσωποι κρατικών φορέων όπως ο Αντιπρόεδρος του Εθνικού Οργανισμού Φαρμάκων(ΕΟΦ), ο Διευθυντής της Eurordis (Ευρωπαϊκός Οργανισμός για τις Σπάνιες Παθήσεις) και εκπρόσωποι ασφαλιστικών ταμείων. Κυρίως όμως ως εκ μέρους  του Υπουργείου Υγείας και Κοινωνικής Αλληλεγγύης μίλησε η ειδική σύμβουλος του Υπουργού Κυρίου Αβραμόπουλου, η κυρία Αικατερίνη Καρατζά. Ιδιαίτερα σημαντικό είναι ότι στην εισήγηση της αναφέρθηκε για πρώτη φορά δημόσια στην δημιουργία του Εθνικού Προγράμματος Υγείας για τις Σπάνιες Παθήσεις το οποίο εντάσσεται στο Εθνικό Πρόγραμμα Δημόσιας Υγείας.

Το πρόγραμμα αυτό θα εκπονηθεί σε συνεργασία της Πανελλήνιας Ένωσης Σπανίων Παθήσεων με το Υπουργείο Υγείας και Κοινωνικής Αλληλεγγύης από Ειδική Επιτροπή που θα αποτελείται από μέλη της Επιστημονικής Επιτροπής της ΠΕΣΠΑ, εκπροσώπους ασθενών, εκπροσώπους του Υπουργείου και άλλους κρατικούς φορείς. Είναι μεγάλη η ικανοποίηση γιατί το Εθνικό αυτό Πρόγραμμα Υγείας καλύπτει, όπως σε όλες τις χώρες της Ευρώπης, βασικούς στόχους της ΠΕΣΠΑ όπως: καταγραφή ασθενειών και ασθενών στη χώρα μας, με στόχο τη δημιουργία Τράπεζας Πληροφοριών για την ενημέρωση των επιστημόνων, καθώς και την αντιμετώπιση των Σπανίων Παθήσεων μέσω της προώθησης της επιστημονικής και κλινικής έρευνας που θα δώσει την ευκαιρία για τη δημιουργία νέων φαρμάκων (ορφανών φαρμάκων) και την ελεύθερη κυκλοφορία τους στη χώρα μας. Επίσης δημιουργία Κέντρων Αναφοράς Σπανίων παθήσεων.

Σκοπός του συνεδρίου ήταν η ενημέρωση της ελληνικής κοινωνίας και της επιστημονικής κοινότητας για τις σπάνιες παθήσεις και τις ιδιαιτερότητες τους καθώς και τα προβλήματα που αντιμετωπίζουν οι ίδιοι οι ασθενείς και οι οικογένειές τους.

Κατά τη διάρκεια του συνεδρίου υπήρχε διαθέσιμο ενημερωτικό υλικό.

Το συνέδριο σημείωσε μεγάλη επιτυχία και υπήρξε ιδιαίτερη ανταπόκριση.

 

Ημερίδα με θέμα: «Ορφανά Φάρμακα: Πρόσβαση των Ασθενών με Σπάνιες Παθήσεις»

Ημερίδα με θέμα «Ορφανά Φάρμακα: Πρόσβαση των Ασθενών με Σπάνιες Παθήσεις» διοργανώνει η ΠΑΝΕΛΛΗΝΙΑ ΕΝΩΣΗ ΣΠΑΝΙΩΝ ΠΑΘΗΣΕΩΝ (Π.Ε.Σ.Π.Α.) την Τρίτη 13 Νοεμβρίου 2007 στο Ίδρυμα Ευγενίδου (Λ. Συγγρού 387, Π.Φάληρο Αθήνα), η οποία τελεί υπό την αιγίδα της Α.Ε του Προέδρου της Δημοκρατίας Κυρίου Κάρολου Παπούλια.

Στην ημερίδα έχουν προσκληθεί και θα μιλήσουν διακεκριμένοι Έλληνες και ξένοι επιστήμονες, εκπρόσωποι κρατικών φορέων όπως ο Αντιπρόεδρος του Εθνικού Οργανισμού Φαρμάκων, ο εκπρόσωπος της Eurordis (Ευρωπαϊκός Οργανισμός για τις Σπάνιες Παθήσεις) καθώς και εκπρόσωποι Ελληνικών ασφαλιστικών ταμείων.

Σκοπός της ημερίδας είναι η ευαισθητοποίηση της ελληνικής κοινωνίας πάνω στα προβλήματα που αντιμετωπίζουν οι πάσχοντες και οι οικογένειες τους, αλλά και η σε βάθος ενημέρωση της επιστημονικής κοινότητας. Ιδιαίτερη σημασία θα δοθεί στα ορφανά φάρμακα (φάρμακα μη ευρείας κυκλοφορίας) που αφορούν στις σπάνιες παθήσεις αλλά και στην νομοθεσία της Ευρώπης, όσο και στην σχέση της με την υπάρχουσα ή μη νομοθεσία της χώρας μας.

Παράλληλα και με στόχο την διευκόλυνση της πρόσβασης των ασθενών με Σπάνιες Παθήσεις στα απαραίτητα γι' αυτούς φάρμακα θα πραγματοποιηθεί συζήτηση – διάλογος στον οποίο οι ασθενείς με σπάνιες παθήσεις καλούνται να αναφερθούν στα προβλήματα καθημερινά αντιμετωπίζουν.

Το συμβολικό κόστος συμμετοχής στην Ημερίδα είναι 20,00 € και περιλαμβάνει: έντυπο ενημερωτικό υλικό, βεβαίωση παρακολούθησης, ελαφρύ γεύμα, καφέ.

(Η είσοδος για τους Φοιτητές είναι δωρεάν)

Τηλέφωνα επικοινωνίας: τηλ: 210-7660989, fax .: 210-7660991 Κιν.: 697-4003282, email : tsahellas@ath.forthnet.gr , Website : www.pespa.gr

 

ΠΡΟΓΡΑΜΜΑ ΗΜΕΡΙΔΑΣ ΠΑΝΕΛΛΗΝΙΑΣ ΕΝΩΣΗΣ ΣΠΑΝΙΩΝ ΠΑΘΗΣΕΩΝ

Θέμα: «ΟΡΦΑΝΑ ΦΑΡΜΑΚΑ: ΠΡΟΣΒΑΣΗ ΤΩΝ ΑΣΘΕΝΩΝ ΜΕ ΣΠΑΝΙΕΣ ΠΑΘΗΣΕΙΣ»

Τρίτη, 13 Νοεμβρίου 2007

ΙΔΡΥΜΑ ΕΥΓΕΝΙΔΟΥ

Η εκδήλωση τελεί υπό την Αιγίδα της Α.Ε. του Προέδρου της Δημοκρατίας Kυρίου Κάρολου Παπούλια

09:00 – 09:45 Εγγραφές

09:45 – 10:00 Χαιρετισμοί

10:00 – 11:30 1η Συνεδρίαση

Κλινική και Θεραπευτική προσέγγιση Σπανίων Παθήσεων

Συντονιστές: Σ. Ράμμος, Εμ. Καναβάκης
Εισηγήσεις:

Π. Ζηρογιάννης: Νόσος Fabry
Σ. Ράμμος: Πνευμονική Υπέρταση
Α. Ξαϊδάρα: Λυσοσωμικά νοσήματα και νέες θεραπείες
Ι. Ρόμπος: Λευχαιμίες
Ι. Tριανταφυλλίδης: Νόσος Crohn
M. Λιακοπούλου: Ψυχοκοινωνικές Επιπτώσεις των Σπανίων Παθήσεων στον Ασθενή και την Οικογένεια

11:30 – 12:00 Διάλειμμα - Καφές

12:00 – 13:00 2η Συνεδρίαση

Ορφανά Φάρμακα

Συντονιστές: Σ. Γιουρούκος, Β. Κοντοζαμάνης
Εισηγήσεις:

Β. Κοντοζαμάνης, Αντιπρόεδρος Ε.Ο.Φ.: Ορφανά Φάρμακα στη Ελλάδα
Yann Le Cam , Διευθυντής της EURORDIS: Ορφανά Φάρμακα στην Ευρώπη

Συζήτηση με συμμετοχή εκπροσώπων φαρμακευτικών εταιριών

13:00 – 14:00 3η Συνεδρίαση

Πρόσβαση των ασθενών στα Ορφανά Φάρμακα – Νέα Φάρμακα

Συντονιστές: Ε. Φρυσίρα , Γ. Βουτσινάς
Εισηγήσεις:

Ε. Παπαδοπούλου-Αλατάκη: Προβλήματα Πρόσβασης σε Ορφανά Φάρμακα- Κληρονομικό Αγγειοοίδημα
M. Cicardi: Icatibant - Νέα Θεραπεία για το κληρονομικό Αγγειοοίδημα
Ε. Δρογγάρη: Αντιμετώπιση των Μεταβολικών Νοσημάτων
Α. Ντινόπουλος: Οζώδης Σκλήρυνση - Φαρμακοανθεκτική Επιληψία

14:00 – 15:00 Διάλλειμα ελαφρύ γεύμα

15:00 – 16:30 4η Συνεδρίαση

Πολιτική Υγείας για Σπάνιες Παθήσεις - Ορφανά Φάρμακα

Συντονιστές: Ε. Γιαννάκος- Ε. Αλιφιέρη
Εισηγήσεις:

Π. Αλουμανής, Γενικός Διευθυντής Υπηρεσιών Υγείας Ι.Κ.Α.: Η άποψη των Ασφαλιστικών Ταμείων
D. Tarucio, A. Trama: Εθνική Πολιτική Υγείας Σπανίων Παθήσεων στην Ιταλία
Α. Κύρλεση: Δημιουργία Εθνικού Προγράμματος Υγείας για τις Σπάνιες Παθήσεις στην Ελλάδα
Κ. Σουλιώτης: Οικονομοτεχνική Προσέγγιση
Θ. Τζαβάρας: Ίση πρόσβαση στη θεραπεία

Συζήτηση – κλείσιμο του Συνεδρίου

16:30-17:00 Προβολή στο Πλανητάριο : ‘Από τη Γη στην Σελήνη'

Εγγραφή : 20,00 €
Περιλαμβάνει έντυπο υλικό, γεύμα, καφέ, βεβαίωση παρακολούθησης.
Φοιτητές : δωρεάν

Επίσημη Γλώσσα της Ημερίδας είναι η Ελληνική. Κατά τη διάρκεια των ομιλιών στην Αγγλική θα υπάρχει ταυτόχρονη μετάφραση.

Η ΠΑΝΕΛΛΗΝΙΑ ΕΝΩΣΗ ΣΠΑΝΙΩΝ ΠΑΘΗΣΕΩΝ (ΠΕΣΠΑ) διοργανώνει για τρίτη συνεχή χρονιά, εκδήλωση στην Πλατεία Συντάγματος, στις 16 Ιουνίου 2007. Παρόμοιες εκδηλώσεις πραγματοποιούνται σε όλη την Ευρώπη από τους αντίστοιχους Ευρωπαϊκούς Οργανισμούς.

Κατά τη διάρκεια της εκδήλωσης, απο τις 10 το πρωί έως τις 7 το απόγευμα, θα διανεμηθεί από ειδικά διαμορφωμένο περίπτερο στην Πλατεία Συντάγματος, πλούσιο ενημερωτικό υλικό τόσο της ΠΕΣΠΑ όσο και Συλλόγων ασθενών, ενώ ειδικοί επιστήμονες θα βρίσκονται εκεί για να δώσουν απαντήσεις σε ερωτήματα του κοινού.

Μπλέ και Κίτρινα μπαλόνια με ίλιον στ α οποία θα αναγράφονται ονόματα σπανίων παθήσεων θα απελευθερωθούν συμβολικά , ενώ πλήθος άλλων θα μοιραστούν στα παιδιά.

Την εκδήλωση θα πλαισιώσουν ζογκλέρ και ξυλοπόδαροι.

Η παρουσία και η συμμετοχή του κοινού στην εκδήλωση θα είναι ιδιαίτερα σημαντική για μας και θα ενισχύσει την προσπάθειά μας για την υλοποίηση των στόχων μας.

Η ΠΑΝΕΛΛΗΝΙΑ ΕΝΩΣΗ ΣΠΑΝΙΩΝ ΠΑΘΗΣΕΩΝ (ΠΕΣΠΑ) διοργανώνει διημερίδα στις 23 και 24 Νοεμβρίου 2006 στο Εθνικό Ιδρυμα Ερευνών (Βας. Κων/νου 48, Αθήνα) με θέμα «Σπάνιες Παθήσεις – Παιδική Ηλικία – Ορφανά Φάρμακα» υπό την αιγίδα του Υπουργείου Υγείας και Κοινωνικής Αλληλεγγύης.

Θα μιλήσουν διακεκριμένοι έλληνες επιστήμονες, εκπρόσωποι συλλόγων ασθενών, εκπρόσωποι κρατικών φορέων όπως ο Αντιπρόεδρος του Εθνικού Οργανισμού Φαρμάκων, εκπρόσωπος της Eurordis (Ευρωπαικός Οργανισμός για τις Σπάνιες Παθήσεις) και εκπρόσωποι ασφαλιστικών ταμείων.

Σκοπός του συνεδρίου είναι η ενημέρωση της ελληνικής κοινωνίας και της επιστημονικής κοινότητας για τις σπάνιες παθήσεις και τις ιδιαιτερότητες τους καθώς και τα προβλήματα που αντιμετωπίζουν οι ίδιοι οι ασθενείς και οι οικογένειές τους. Επίσης, θα γίνει αναφορά στα ορφανά φάρμακα- φάρμακα μη ευρείας κυκλοφορίας που αφορούν τις σπάνιες παθήσεις και στη νομοθεσία της Ευρώπης σε σχέση με την υπάρχουσα ή μη νομοθεσία της χώρας μας.

Η ΠΕΣΠΑ ιδρύθηκε πρόσφατα με στόχο κυρίως την ενημέρωση και ευαισθητοποίηση για τις σπάνιες παθήσεις, την δυνατότητα πρόληψής τους, τον τρόπο αναγνώρισής και την αντιμετώπιση τους.

Επίσης, την καταγραφή ασθενειών και ασθενών στη χώρα μας, όπως σε όλες τις χώρες της Ευρώπης με στόχο τη δημιουργία Τράπεζας Πληροφοριών για την ενημέρωση των επιστημόνων, καθώς και την αντιμετώπιση των σπανίων παθήσεων μέσω της προώθησης της επιστημονικής και κλινικής έρευνας που θα δώσει την ευκαιρία για τη δημιουργία νέων φαρμάκων (ορφανών φαρμάκων) και την ελεύθερη κυκλοφορία τους στη χώρα μας.

Κατά τη διάρκεια του συνεδρίου θα υπάρχει διαθέσιμο ενημερωτικό υλικό.

Η είσοδος είναι 20 ευρώ, για φοιτητές και σπουδαστές δωρεάν.

 

ΠΡΟΓΡΑΜΜΑ 2ου ΣΥΝΕΔΡΙΟΥ

Πέμπτη 23 Νοεμβρίου

16.00-16.30 Εγγραφές

16.30-17.00 Χαιρετισμοί
Υπουργός Υγείας και κοινωνικής Αλληλεγγύης
Υπουργός Απασχόλησης και κοινωνικής προστασίας
Ο ρόλος της ΠΕΣΠΑ - Μ. Λάμπρου

17.00- 18.30 Σπάνια νοσήματα: ένα μεγάλο ιατρικό και κοινωνικό πρόβλημα
Πρόεδροι: Χ. Μπαρτσόκας, Μ. Βουτσινάς
Αυτοάνοσες παθήσεις στα παιδιά - Φ. Ψύχου
Βλενοπολυσακχαριδώσεις - Α. Ξαϊδάρα
Διαταραχές κίνησης - R . Pons
Κληρονομικό αγγειοοίδημα - Ε. Παπαδοπούλου-Αλατάκη
Οστά και σπάνιες παθήσεις - Ε. Γιαννάκος

18.30-19.00 Διάλειμμα - καφές

19.00-20.00 Η εξέλιξη των παιδιών με πολύ χαμηλό βάρος γέννησης
Πρόεδροι: Σ. Γιουρούκος, Χ. Κότσαλης
Κινητικά και άλλα προβλήματα - Δ. Δαμιανός
Νοητικές-γνωστικές μειονεξίες - Ε. Γιουρούκου-Φατούρου
Η αξία των προγραμμάτων παρακολούθησης ( follow - up ) - Ε. Μπούζα
Πρώιμη φυσιοθεραπευτική παρέμβαση - Δ. Βενιζέλου

20.00-21.00 Ο ενεργός ρόλος των ασθενών με σπάνιες παθήσεις
Πρόεδροι: Μ. Λάμπρου, Ε. Γιαννάκος
Πανελλήνια Ένωση Αμφιβληστροειδοπαθειών - Ε. Χατζηχαραλάμπους
Ζώντας με την Κυστική Ίνωση
Διεθνή πρότυπα-Ελληνική Πραγματικότητα - Β. Μυριαγκού
Σύλλογος ατόμων με γενετικά προβλήματα «Το μέλλον» - Ε. Φρυσίρα
Σαρκοείδωση - Δ. Δέλγα

Παρασκευή 24 Νοεμβρίου

09.30-10.30 Σπάνια οφθαλμολογικά νοσήματα στα παιδιά
Πρόεδροι: Π. Πάικος, Α. Γιαννακάκης
Συγγενής καταρράκτης και συγγενές γλαύκωμα - Μ.Φωτοπούλου
Ρετινοβλάστωμα - Α. Γιαννακάκης
Εκτίμηση της όρασης στα πολύ μικρά παιδιά - E . Τσίνα

10.30-11.30 Νευρομυικά νοσήματα στα παιδιά
Πρόεδροι: Α. Παπαβασιλείου, Δ. Δαμιανός
Μυικές δυστροφίες - Χ. Κότσαλης
Μεταβολικές μυοπάθειες - Ε. Δρογκάρη
Η πρόληψη στην Ελλάδα - Κ. Κέκου

11.30-12.00 Διάλειμμα - καφές

12.00-12.45 Πρόεδροι: Π. Ζηρογιάννης, Μ. Λάμπρου
Ορφανά φάρμακα στην παιδική ηλικία - Yann Le Cam
Ε.Ο.Φ. – Β. Κοντοζαμάνης

12.45-13.30 Πρόεδροι: Ε. Φρυσήρα, Ε. Δρογκάρη
Ψυχολογική υποστήριξη - Κ. Σωτηροπούλου, Μ. Γιαννοπούλου

13.30-14.30 Διάλειμμα - ελαφρύ γεύμα

14.30-16.00 Ο ρόλος της γενετικής στην διάγνωση και πρόληψη σπανίων νοσημάτων
Πρόεδροι: Ε. Καναβάκης, Ε. Φρυσίρα
Μοριακές τεχνικές - Δ. Γιαννουκάκος
Βιοχημική γενετική - Ε. Μιχελακάκη
Προγεννητικός έλεγχος - J . Traeger -Συνοδινού
Από τον φαινότυπο στον γονότυπο: το παράδειγμα της οζώδους σκληρύνσεως - Γ. Βουτσινάς

16.00-16.30 Διάλειμμα - καφές

16.30-17.45 Θεραπευτικές παρεμβάσεις σε παιδιά με σπάνιες παθήσεις
Πρόεδροι: Κ. Τζουμάκας, Γ.Βουτσινάς
Νοσηλευτική - Κ. Πολυμέρη
Φυσιοθεραπεία - Σ. Καράπα
Εργοθεραπεία - Ι. Τζονιχάκη
Λογοθεραπεία - Ν. Λίτινας

17.45-18.45 Νέες θεραπείες σε σπάνια νοσήματα
Πρόεδροι: Α. Ξαϊδάρα, Κ. Σκιαδάς
Οζώδης σκλήρυνση - Α. Ντινόπουλος
Νόσος Pompe - Δ. Λιανού
Ιδιοπαθής πνευμονική υπέρταση - Σ. Ράμμος

18.45-19.45 Σπάνια νοσήματα-κοινωνία
Συντονιστής δημοσιογράφος: Αιμ. Νεγγής

Κρατικοί Φορείς:
Εκπρόσωπος Υπουργείου Υγείας και κοινωνικής Αλληλεγγύης
Εκπρόσωπος Υπουργείου Απασχόλησης και κοινωνικής Προστασίας
Εκπρόσωπος Ε.Ο.Φ.

Ασφαλιστικά ταμεία
Εκπρόσωπος Ι.Κ.Α.
Εκπρόσωπος Ο.Γ.Α.
Εκπρόσωπος Τ.Ε.Β.Ε.
Εκπρόσωπος Ταμείου Εμπόρων
Εκπρόσωπος Ταμείου Δημοσίων Υπαλλήλων

Φαρμακευτικές Εταιρείες

Μέλη Συλλόγων Σπανίων Παθήσεων - Ασθενείς

19.45-20.00 Συζήτηση - Κλείσιμο συνεδρίου

Εγγραφή 20,00 € (Περιλαμβάνει έντυπο υλικό – γεύμα – καφέ – βεβαίωση παρακολούθησης)

Φοιτητές: δωρεάν

Χορηγοί του Συνεδρίου

Φαρμακευτικές εταιρίες:

Φίλοι - Δωρητές:

ΔΕΛΤΙΟ ΤΥΠΟΥ ΓΙΑ ΤΗΝ ΕΚΔΗΛΩΣΗ ΤΗΣ 27ης ΜΑΪΟΥ 2006

«Σπάνιος ναι...Μόνος όχι!» Με αυτό το σύνθημα η ΠΑΝΕΛΛΗΝΙΑ ΕΝΩΣΗ ΣΠΑΝΙΩΝ ΠΑΘΗΣΕΩΝ (ΠΕΣΠΑ) διοργάνωσε για δεύτερη συνεχή χρονιά, εκδήλωση στα πλαίσια της Ευρωπαϊκής εβδομάδας για τις Σπάνιες Παθήσεις στην Πλατεία Συντάγματος, στις 27 Μαΐου 2006.

Σήμερα στην Ελλάδα υπάρχουν στατιστικά πάνω από 1.000.000 ασθενείς με σπάνιες παθήσεις - οι οποίες είναι περίπου 6500-7000 που αντιμετωπίζουν πολλά και ιδιόμορφα προβλήματα. Να σημειωθεί, ότι στην Γαλλία έχουν καταγραφεί, μέσω ευρωπαϊκού προγράμματος, περίπου 3.500 Σπάνιες Παθήσεις.

Η Π.Ε.Σ.ΠΑ. (μη κερδοσκοπικός οργανισμός), στην προσπάθειά της να βοηθήσει τα άτομα αυτά στοχεύει στη δημιουργία Τράπεζας Πληροφοριών, για την ενημέρωση του επιστημονικού κόσμου, ώστε να προωθηθεί η έρευνα, που θα οδηγήσει σε νέα φάρμακα, νέες θεραπευτικές μεθόδους ή και πλήρη αποκατάσταση της υγείας τους. Στοχεύει ακόμη να βοηθήσει την εύκολη πρόσβαση των ασθενών, σε νέα ή μη ευρείας κυκλοφορίας φάρμακα (Ορφανά Φάρμακα), τα οποία θα έρχονται και στη χώρα μας στις ίδιες τιμές με την Ευρώπη.

Κατά τη διάρκεια της εκδήλωσης, απο τις 10 το πρωΐ έως τις 7 το απόγευμα, διανεμήθηκε απο ειδικά διαμορφωμένο περίπτερο στην Πλατεία Συντάγματος, πλούσιο ενημερωτικό υλικό τόσο της ΠΕΣΠΑ όσο και Συλλόγων ασθενών ενώ ειδικοί επιστήμονες βρίσκονταν εκεί για να δώσουν απαντήσεις σε ερωτήματα του κοινού.

Μπλέ και Κίτρινα μπαλόνια με ίλιον στα οποία αναγράφονταν ονόματα σπανίων παθήσεων απελευθερώθηκαν συμβολικά, ενώ πλήθος άλλων μοιράστηκαν στα παιδιά.

Την εκδήλωση πλαισίωσαν ζογκλέρ και ξυλοπόδαροι που ενθουσίασαν τους περαστικούς.

Το ενδιαφέρον του κόσμου ήταν έκδηλο, αλλά και σημαντική για την προσπάθειά μας η ανταπόκριση από τα ΜΜΕ: τηλεόραση, ραδιόφωνο και σχετικές δημοσιεύσεις στον Τύπο.

Η γενική απαίτηση του κοινού είναι να επαναληφθούν και άλλες τέτοιου είδους εκδηλώσεις.

Για την επίτευξη των στόχων της η Π.Ε.Σ.ΠΑ., ζητά τη βοήθεια τόσο της Πολιτείας όσο και της ιδιωτικής πρωτοβουλίας. Η ηθική και οικονομική συμπαράσταση είναι απαραίτητη.

ΧΟΡΗΓΙΕΣ

Η Πανελλήνια Ένωση Σπανίων Παθήσεων και η Οργανωτική Επιτροπή ευχαριστούν θερμότατα τις εταιρείες για την συμπαράσταση και την προθυμία τους να στηρίξουν αυτή μας τη προσπάθεια με την οικονομική τους ενίσχυση, χωρίς την οποία δεν θα ήταν δυνατή η πραγματοποίηση της εκδήλωσης της 27ης Μαΐου 2006.

ACTELION PHARMACEUTICALS HELLAS AE.
ARRIANI PHARMACEUTICALS C.A.
GENESIS PHARMA
JANNSEN CILAG
SANOFI – AVENTIS
Mc DONALD'S

Η Πανελλήνια Ένωση Σπανίων Παθήσεων στα πλαίσια της Ευρωπαϊκής εβδομάδας για τις Σπάνιες Παθήσεις και υπό την αιγίδα του Υπουργείου Υγείας και Κοινωνικής Αλληλεγγύης καθώς και του Δήμου Αθηναίων, διοργανώνει εκδήλωση η οποία θα πραγματοποιηθεί στην Πλατεία Συντάγματος, στις 21 Μαΐου 2005, ημέρα Σάββατο και κατά τις ώρες: 10:00 έως 18:00.

Κατά τη διάρκεια της Ημερίδας-Εκδήλωσης, από ειδικά διαμορφωμένο περίπτερο θα διανεμηθεί ενημερωτικό υλικό τόσο της ΠΕΣΠΑ όσο και Συλλόγων Ασθενών με σπάνιες παθήσεις, θα παρίστανται δε επιστήμονες που θα απαντούν σε ερωτήματα και απορίες του κοινού. Την εκδήλωση θα πλαισιώσει θίασος με ζογκλέρ και ξυλοπόδαρους με ευφάνταστα κοστούμια και ειδικά εφέ που θα συναρπάσουν όλους τους περαστικούς! Επίσης, θα απελευθερωθούν μπαλόνια με ήλιον στα οποία θα αναγράφονται ονόματα σπανίων παθήσεων ενώ πλήθος μπαλονιών με το σήμα της ΠΕΣΠΑ θα δοθεί στους περαστικούς.

Η προσπάθεια αυτή γίνεται με στόχο την ενημέρωση και ευαισθητοποίηση του ευρύτερου κοινού σε θέματα που αφορούν τις σπάνιες παθήσεις προκειμένου να βελτιωθεί η ποιότητα ζωής των ασθενών και των οικογενειών τους.

ΧΟΡΗΓΙΕΣ

Η Πανελλήνια Ένωση Σπανίων Παθήσεων και η Οργανωτική Επιτροπή ευχαριστούν θερμότατα τις εταιρείες για την συμπαράσταση και την προθυμία τους να στηρίξουν αυτή μας την προσπάθεια με την οικονομική τους ενίσχυση, χωρίς την οποία δεν θα ήταν δυνατή η πραγματοποιήση της εκδήλωσης της 21 ης Μαϊου 2005.

ACTELION PHARMACEUTICALS HELLAS AE.
ARRIANI PHARMACEUTICALS C.A.
GENESIS PHARMA
JANNSEN CILAG
ΚΛΕΟΣ Α.Ε.
SANOFI-AVENTIS